《美国婴幼儿听力联合委员会2007年蓝皮书补充版:聋儿或弱听小儿确诊后的早期干预原则和指南》于2013年5月发布,该指南的关键是,在前期新生儿听力筛查基础上,明确提出12项早期干预目标,包括新生儿听力筛查数据采集、干预人员核心知识和技能的要求、手语教学细则、特殊教育人才的可及性等。针对每项目标,文献列出简明扼要的理论支持,然后给出可实施的具体措施和建议。在文献结尾处,还专门列出需要集中采集数据的11项任务和相关标准。 在提出早期干预覆盖率须在5年内达到90%以上的总体目标基础上,《早期干预》同时将具体措施一一单独列出,并明确定为新生儿听力筛查过程中的最重要工作,以此改善目前新生儿听力筛查中出现的重于筛查,轻于干预的现状;在最大程度上,完成对于确诊的耳聋或弱听儿童的康复和定期随访等工作,而实现新生儿听力筛查的目的。下面是12项工作的具体目标: 1. 所有耳聋或弱听儿童及其家属需安排尽快地纳入早期干预项目,并通过数据管理系统追踪从听力损失确证到接受干预服务的整个过程。 2. 所有耳聋或弱听儿童及其家属须尽快和干预服务协调人员接触,他们必须具有与耳聋或弱听儿童服务的核心知识和仅能 3.1)所有从出生到3岁的耳聋或弱听儿童及其家属须配有干预专业人员,他们应该拥有职业资格和核心知识和仅能,确保这些儿童发育达到最佳效果,保证儿童及其家属的健康最佳状况。 2)作为干预措施之一,美国手语须由手语作为母语者或者精通手语专家来教学,应该通过教授聋儿和其家属手语的专门培训。 3)听说训练这种干预措施应该由具备核心知识和仅能的专家来提供。 4. 有其他残疾的耳聋或弱听儿童及家属须接受拥有职业资格、核心知识和仅能的专家提供,确保发育的最佳效果。 5. 所有来自不同文化背景或说非英语家庭的耳聋或弱听儿童及家属须接受符合其文化的最佳服务,并获得主流文化家庭所接受的同等质量和数量的信息。 6. 从出生到3岁期间,应该每6个月考评所有耳聋或弱听儿童的接受干预后的进展,采用方法包括参照正常儿童发育指标所制定的关于语言(口语或手语)、交流方式(听觉、视觉或使用辅助器械)、社交情绪、认知和精细和肢体运动技能的标准 量表。 7. 包括单耳或轻度听力损失、听神经病、渐进性或波动性听力损失的所有确诊的弱听儿童,应该在合适时机立即接受合适的监测和随访干预 8. 患者家属应该通过所在州和地区,积极参与早期听力干预系统的建立和执行。 9.所有患者家属应该和其他经过培训的耳聋或弱听儿童家属联系,分享他们所学到的符合文化背景及其语言的干预支持、相互传教和指导 10. 耳聋或弱听患者应该通过其所在的州和地区,积极参与早期听力筛查和干预的制定及实施,这种参与行为是早期听力筛查和干预项目中必不可少的组成部分。 11. 所有耳聋或弱听儿童及其家属应该通过其他耳聋或弱听患者,分享干预的支持、相互传教和指导。 12. 随着最佳实践逐渐被认可并得到推广,应确保所有耳聋或弱听儿童及其家属获得最佳的干预服务。 从发布以来,短短的几周时间,这12项早期干预目标已经迅速成为美国听力康复机构、特殊学校和政府相关机构的重点,围绕这些目标,开始制定出相应的措施。要全面在中国实施上述12项目标,不仅有较大的社会和文化差异,还因国内的经济和社会福利体系的不同,难以照章办事,尤其我们现在缺乏一个能统一协调康复、教育、诊治和医疗的系统,将成为较大的障碍。 |